为了结束胰岛素危机,我们需要脱离糖尿病非营利组织

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“代替鲜花,可以向 JDRF 捐赠纪念捐款,”妮可史密斯霍尔特在 2017 年为她的儿子亚历克史密斯 (Alec Smith) 写的讣告中写道,他在 26 岁时死于胰岛素配给。 在他的记忆中,她继续组建了一个 50 人的团队,为非营利组织(前身为青少年糖尿病研究基金会)进行募捐活动。 “当时,我们错以为他们实际上是在为糖尿病患者辩护,”史密斯-霍尔特现在是另一个组织 T1International 的倡导者,他在五年后对 Zoom 进行了反思。 今天,自从更多地了解最大的糖尿病非营利组织后,她说,“我不会给他们一分钱。”

JDRF 和美国糖尿病协会 (ADA) 实际上是疾病本身经验的代名词。 向患者介绍 JDRF 及其使命——“通过加速改变生活的突破来治愈、预防和治疗 T1D,从而改善今天和明天的生活 [type 1 diabetes] 及其并发症”——早在诊断时。 该小组专注于医学研究,举办峰会和徒步旅行,特别受寻求社区的儿童及其家庭的欢迎。

它的许多项目都是由企业赞助商资助的,其中包括每年从胰岛素制造商那里获得的 2 到 500 万美元。 ADA 将其使命描述为改善糖尿病患者的生活和教育公众,每年至少从这些公司获得 250 万美元。

这些非营利组织做得很好。 治愈,如果它 曾经来过,很可能会随着他们的资金出现。 但是,一家糖尿病非营利组织从胰岛素公司那里收取任何金额的钱,使我们失去生命,这存在根本的利益冲突。

在 800 万患有胰岛素依赖型糖尿病的美国人中,大多数人都面临着成本危机。 糖尿病是美国最昂贵的慢性疾病。 今天,一瓶只需要几美元的胰岛素的成本约为 300 美元。 以远高于通货膨胀的速度,“三大”胰岛素制造商——礼来、诺和诺德和赛诺菲——在二十年内同步提高了价格,涨幅超过 1000%。 这是一种我们必须经常使用的激素,没有它会在几天内死亡。

患有这种疾病是一种不稳定的存在。 作为 T1D 患者,我们曾前往其他国家以获取更便宜的药物版本,并被保险公司强迫使用劣质胰岛素。 许多糖尿病患者在停车场见面交换用品或饿死自己以减少他们需要的胰岛素量。 四分之一的胰岛素依赖型糖尿病患者配给胰岛素,这可能导致并发症,包括危及生命的糖尿病酮症酸中毒、失明、截肢和死亡。

在这个破碎的系统中,唯一有权降低标价的参与者是制定标价的胰岛素制造商。 然而,与胰岛素制造商合作的糖尿病非营利组织很少在文献中点出他们的名字,而是专注于下一代胰岛素和供应链的其他部分,例如 药房福利经理和回扣 系统。 但该领域的任何进展仍将留下越来越多的未投保胰岛素依赖者; 我们当中最脆弱的。

关于医药资金在政治中的影响,已经有很多报道。 但制药公司和患者倡导组织之间的伙伴关系的影响往往被忽视。

例如,在 2015 年,Kaiser Health News 数据库详细介绍了 2015 年包括胰岛素制造商礼来 (Eli Lilly) 在内的 14 家制药商如何在患者权益团体上花费了 1.16 亿美元——几乎是他们报告的联邦游说支出的两倍。 (事实上​​,ADA 成立于 1940 年,使用了该公司 1,000 美元的礼物。)这样的非营利组织可以非常强大,有病人 故事支持 为他们的行为提供合法性。 通常在决策过程中,他们充当糖尿病患者的未经选举的、事实上的代表。

主要的糖尿病非营利组织支持增量措施,但对更有意义的改革保持沉默。 例如,JDRF 和 ADA 都支持 Build Back Better 法案中的胰岛素定价上限,以及最近众议院通过的类似的“现在负担得起的胰岛素法案”,该法案将胰岛素的自付费用限制在每月 35 美元。 尽管他们 名字 ——以及总统乔·拜登(Joe Biden)的言论,他在国情咨文中提到了定价上限——这些提议并没有限制价格,而是 相当 共付额。 (共付额上限领带 我们的生存 医疗保健现状,因为任何人都有失去保险的风险,让三大巨头继续从每瓶 300 美元的胰岛素中获利,我们认为 假象 问题正在解决。)

与此同时,当制药公司起诉明尼苏达州阻止亚历克史密斯胰岛素负担法案时,这些团体保持观望,这将迫使他们承担更多费用。 对于劳拉·马斯顿(Laura Marston)来说,她是现在著名的#Insulin4All 倡导者,她在 2010 年 转身离开 在为该团体拍摄证词后,在 JDRF 晚会上,她在没有保险的情况下难以获得胰岛素的证词被审查,了解这些利益冲突至关重要。

“每个人都在反对我们,”她通过 Zoom 告诉我们。 “所有这些组织都可以随时召集国会议员。 他们为什么 [supporting] 仅限被保险人的共付额上限?”

一位患有 T1D 的前 JDRF 员工在 Zoom 电话会议上告诉我们该组织最大的福利:免费胰岛素和用品。 “它们让你舒服到不在乎。 当你生气的时候,你提倡。 当你舒服的时候,你不在乎。”

但随着胰岛素危机的持续,她会看到她在基层认识的朋友们正在努力买得起他们的胰岛素。 在一次董事会会议上,她说她问为什么当四分之一的美国人都在配给他们的胰岛素时,该组织如此面向未来。 她说,九个月后,她因“公司重组”而被解雇,并且无法获得她的糖尿病用品。 “他们的口号是‘改善生活和治疗糖尿病’。 他们毁了我的生活。”

即使是较新、较小的团体,也出现了类似的动态。 2015 年,由 Nick Jonas 共同创立的名为 Beyond Type 1 (BT1) 的非营利组织出现了 原则 不拿胰岛素钱。 BT1 迅速成为社交媒体上最大的糖尿病网络,让糖尿病变得很酷。 (我们在成人露营营地遇到了一些最亲密的朋友。)

不过,到 2019 年 1 月,BT1 开始与礼来(Eli Lilly)合作,去年这家非营利组织将三大胰岛素制造商列为其最慷慨的捐助者。 该集团还与 JDRF 和 ADA 建立了合作伙伴关系。

BT1 认为,这种伙伴关系“创造了推动变革的独特机会,例如创建 GetInsulin.org。” 由三大巨头赞助,GetInsulin.org 是一个可定制的搜索引擎,用于搜索胰岛素制造商经常令人费解的患者援助项目——众议院监督和改革委员会批评这些项目“为 烟幕 保持药价高企。” 该网站不会“推动变革”; 相反,它使患者更容易导航 现状.

去年 4 月,BT1 更进一步:它与礼来(Eli Lilly)一起悄悄提交了反对一项法案的证词,反对一项法案,该法案允许缅因州的患者每年获得保证 30 天的紧急胰岛素供应,声称该法案将复制 Getinsulin.org。 许多活动人士因要求解释而在社交媒体上被 BT1 屏蔽,而且仅在数周后 压力 非营利组织是否改变了立场。 法案通过了。

Cassidy Robinson 是全 T1D 团队的后勤负责人,该团队于 2017 年在美国骑行,为 BT1 筹集了 800,000 美元。 她向潜在捐赠者做出的一个关键承诺是 BT1 不会从胰岛素制造商那里拿钱。 她担心人们会继续“根据我在电话里告诉他们的那些不再真实的事情”向这个团体捐款,她通过 Zoom 告诉我们。 “这要了我的命。”

全世界有二分之一的需要胰岛素的人无法正常使用它。 根据有效利他主义的哲学,当我们专注于规模巨大、被高度忽视和高度可解决的原因时,我们会产生最大的影响——对于糖尿病患者来说,这些都指向胰岛素的使用。

鉴于全民医疗保险不太可能立即取得胜利,活动人士的时间最好花在倡导联邦胰岛素价格上限,投资于开放胰岛素等举措,并通过互助组织将胰岛素送到现在需要它的人手中, 标签和筹款活动。 胰岛素危机暴露出,企业赞助的倡导者无法满足社区最紧迫、最紧迫的需求。 当这些团体阻碍了改善情况的真正努力时,我们就会有一种无情的责任感 让彼此活着.

“这就是我们的倡导如此强大的原因,”马斯顿告诉我们:

这是我们为生存而战的原始性。 如果我们自己不这样做,没有人会这样做。 一旦你看到它,你就无法取消它。 一旦你感觉到它,你就无法摆脱它。 我们知道我们什么时候被剥削。 也许你无法准确地表达出来,但当你感受到它时,你就会知道。

一百年前,14 岁、65 磅重的 Leonard Thomson 躺在多伦多医院的病床上,死于 T1D,当时他接受了世界上第一次注射胰岛素。 它挽救了他和数亿其他人的生命,包括我们自己的生命。 Frederick Banting 和他的共同发明人以每人 1 美元的价格出售了这项专利,因为正如他的名言,“胰岛素不属于我,它属于世界。”

我们只能希望今天任何自称糖尿病倡导者的人都会在他的情绪下团结起来。



Source: jacobinmag.com

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