总有一天我们都需要家庭护理

我儿子 JJ 患有脑瘫。 他无法说话或使用他的胳膊和腿。

但他很了不起。 他通过用鼻子在安装在轮椅上的键盘上打字来进行交流。 他头脑敏锐，热衷于为残疾人及其家人发声。

他学到了很多可以帮助像他这样的残疾人在家独立生活的政策。 但令人心碎的是，他还必须了解似乎坚决反对帮助任何人的政治力量。

我们住在佛罗里达。 自 JJ 3 岁起，我们就一直在等待家庭医疗保健援助。 他现在 18 岁。

但是，即使 JJ 努力执行最基本的自我保健任务，我们也只能获得佛罗里达州 iBudget 候补名单上最低级别的紧迫性。 到目前为止，所提供的只是一趟去看医生的旅程——在三趟请求的旅程失败之后。 当他年满 21 岁时，即使是这种微不足道的帮助，他也没有资格获得。

佛罗里达州一再采取措施，让需要护理的居民无法获得护理。

例如，佛罗里达州残疾人管理局 (APD) 的资格规定使 JJ 这样的人很难在超过 22,000 人的候补名单中上升。 他们基本上要求在提供家庭护理之前，护理人员必须患有绝症或类似疾病。

我们针对残疾人的 Medicaid 豁免计划资金严重不足。 尽管佛罗里达州拥有全国最大的合格人口之一，但对这些服务的资助——这可以让我们的家人远离疗养院和其他机构——是全国最低的，排名第 43 位。

这不仅对残疾人造成毁灭性的打击。 这对他们的家人来说也是极其困难的。

我是JJ的主要看护人。 多年来，我一直在与慢性背部和臀部疼痛作斗争，而且我无法获得负担得起的医疗保健。 既然 JJ 是个年轻人，我不知道我要如何一整天都把他举起来——从轮椅到马桶，从淋浴间到他的床，然后又回来——日复一日。

我担心自己能否继续提供 JJ 所需的身体护理水平。

我丈夫是个体经营者，并通过退伍军人管理局投保，这不包括我们家的其他人。 我被困在医疗补助的覆盖范围内，因为佛罗里达州是剩下的 12 个共和党控制的州之一，这些州继续拒绝根据“平价医疗法案”扩大医疗补助。 我的收入仅比资格门槛高出一小部分，但远不足以通过市场购买计划。

我担心我非凡的儿子的未来会怎样。 拜登总统的“重建更好”计划将缩小医疗补助覆盖范围的差距，并为家庭和社区服务增加资金，以帮助像我这样的家庭——也许还有你的家庭。

但每一位参议院共和党人，加上民主党人乔曼钦，都反对它。 仍然有微弱的希望，有些事情会过去，但这需要很大的压力。

JJ 应该得到一个公平的机会，就像所有孩子一样。 在我们生活中的某个时刻，我们大多数人都需要某种长期护理才能在自己的家中保持独立。 我们都需要基本的、负担得起的、优质的医疗保健。

我们谁都跑不了。 我们越早了解这一点，我们就越早可以要求我们的立法者停止阻碍。